Wywiad z Panią Ewą Urbańską, założycielką i Prezes Fundacji Cukierkowo
Nazwa Cukierkowo brzmi słodko, ale jest przewrotna – zwraca bowiem uwagę na to, że ze słodyczą należy bardzo uważać. Czym zajmuje się Fundacja Cukierkowo?
Fundacja Cukierkowo, której owocem są 3 żłobki, powstała w 2012 roku jako odpowiedź na zwiększone zapotrzebowanie społeczne w kwestii rosnącej liczby dzieci chorych na cukrzycę typu 1. Cukierkowo nie ogranicza się jednak tylko do opieki nad dziećmi z cukrzycą – bawią się tu i uczą także dzieci z innymi niepełnosprawnościami, a także zdrowe. W celu udostępnienia miejsc żłobkowych wszystkim potrzebującym, niezależnie od statusu społecznego i stanu zamożności, fundacja przystąpiła do konkursu organizowanego przez Biuro Pomocy i Projektów Społecznych miasta stołecznego Warszawy. Wniosek fundacji został rozpatrzony pozytywnie i obecnie w 2 z 3 funkcjonujących żłobkach rodzicom zapewniamy darmowe miejsca dla ich pociech.
Czy dzieci dotknięte cukrzycą typu I wymagają szczególnych warunków w przedszkolu czy żłobku?
Choroba ta wymaga, by dzieci nią dotknięte były objęte szczególną opieką. Żłobek, który taką opiekę zapewnia, pozwala i dzieciom i ich rodzicom na bezpieczną rozłąkę w czasie, gdy rodzice pracują. Przedszkola i żłobki „tradycyjne” nie chcą przyjmować dziecka z cukrzycą, z uwagi na bardzo skomplikowaną opiekę, która polega na wielokrotnych, w ciągu dnia, pomiarach poziomu cukru we krwi, ważenia zjedzonych pokarmów oraz przeliczanie ich kaloryczności na dawki insuliny, oraz zastrzyków z insuliny. Wymaga to umiejętności obsługi pomp insulinowych oraz penów. Ponadto od personelu wymaga się umiejętności działania w wypadku hipo- oraz hiperglikemii, gdyż zarówno jedno jak i drugie jest zagrażające zdrowiu a nawet życiu dziecka. W 2012 roku w ogóle nie było takich placówek w Warszawie. Personel tradycyjnych placówek nie ma pojęcia o obsłudze pompy, o podawaniu insuliny. Nikt nie chce brać odpowiedzialności za dzieci, którym grożą poważne powikłania. Większość dzieci chorych na cukrzycę po prostu nie chodziła do żłobka ani przedszkola.
W czasie jednej z bardzo wielu wizyt kontrolnej mojego syna, rozmawiam z dr diabetolog o dramacie ludzi, którzy mają chore dziecko w wieku przedszkolnym, o braku takich placówek w Warszawie, o tym jak cukrzyca jest lekceważona przez władze i jak rodzice są pozostawieni sami sobie. Na korytarzu szpitalnym widzę rodziców mających ten sam problem, pytam ich o to jak sobie radzą. Nie radzą sobie….
I wtedy narodził się pomysł, aby taką placówkę, razem z Pani przyjaciółką, Renatą Fidecką stworzyć? Czy było łatwo?
Razem z moją przyjaciółką od dziesięciu lat prowadzimy fundację. Dzisiaj Cukierkowo opiekuje się 3 żłobkami, jednak droga do miejsca, w którym jest obecnie, nie była usłana różami. Jak patrzę wstecz to nie wiem czy drugi raz porwałabym się na taką inwestycję. Ale udało się. Przez kilka lat remontowaliśmy od podstaw zrujnowany zabytkowy budynek wynajmowany od Dzielnicy Ursynów, który – jak się okazało w trakcie remontu, nie spełniał wymogów przewidzianych dla tego typu placówek. Po kilku latach zmagań, dzięki wsparciu i pomocy ludzi dobrej woli, udało się nam jednak uruchomić pierwszy w Warszawie, a może nawet i w Polsce, wzorcowy żłobek dla dzieci z cukrzycą, przy ul. Klubowej 7, gdzie opiekę nad chorymi dziećmi sprawuje wykwalifikowany personel. Z uwagi na duże zapotrzebowanie społeczne na tego typu placówki, w roku 2020 został utworzony następny, przy ul. Dąbrowieckiej 1. Tym razem było już dużo łatwiej. Nauczone doświadczeniem wiedziałyśmy jak przeprowadzić kolejną inwestycję. Sprzyjał nam też los. Dziś fundacja Cukierkowo sprawuje opiekę nad ponad 120 dziećmi i już szuka miejsca na utworzenie kolejnego punktu opieki.
Wysiłki nasze zostały docenione przez zewnętrzne instytucje i tak w 2021 roku Cukierkowo dostało nagrodę Orła Edukacji dla najlepszego żłobka w mieście. Wcześniej Polskie Towarzystwo Diabetologiczne przyznało nam swój patronat tak jak i Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Popiera nas również Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, wystosowując do fundacji list popierający.
Pani Ewo, proszę opowiedzieć nam Pani historię, jak do tego doszło, że tak bardzo zaangażowała się Pani w opiekę nad dziećmi z cukrzycą?
Był październik 2008 roku. Byłam w drodze do Międzyzdrojów – jechałam na konferencję dotyczącą budowy dróg i autostrad w Polsce. Pracowałam w niemieckim przedsiębiorstwie zajmującym się produkcją stalowych barier drogowych, na stanowisku dyrektora sprzedaży na Polskę. Był to świetny okres. W Polsce zaczyna się budowa dróg na szeroką skalę, perspektywy są wspaniałe. Piękne słońce i kolorowe liście nastrajają optymistycznie. Czuję się szczęśliwa, spełniona. Życie zawodowe układa mi się pomyślnie, zarabiam przyzwoite pieniądze, mam rodzinę, troje dzieci, które rozwijają się wspaniale. Droga, mimo że długa, wcale mnie nie męczy. Jednak pierwszy dzień bardzo intensywny. Wieczorem padam zmęczona w pokoju hotelowym. Zasypiam od razu tak, że nie słyszę telefonu, który dzwoni w nocy kilka razy. To moja mama, pod moją nieobecność opiekuje się dziećmi i domem. Oddzwaniam rano, ręce mi drżą, nigdy przecież nie dzwoni do mnie bez potrzeby, a tym bardziej w nocy. Adaś – dziesięciolatek, najmłodszy z rodzeństwa, coś nie tak z nim. Silny ból brzucha, wymioty, zaburzenia wzroku. Sytuacja wygląda poważnie – wracam wcześniej. Adaś jest blady, nie ma siły, skarży się na ból brzucha, cieszy się, że wróciłam. Następne dni to przychodnie, szpitale, lekarze, badania. Po trzech dniach udręki diagnoza: cukrzyca typu I, tzw. młodzieńcza. Szpital.
Wychodzimy po 3 tygodniach. W brzuchu igła od pompy insulinowej, w torbie wykłady z diabetologii. Bez tego ani rusz. Waga, pompa insulinowa, glukometr, przeliczniki, wymienniki to teraz moje życie codzienne, mój nowy świat. I dziecko…. przerażone, upośledzone?, inne. Orzeczenia o niepełnosprawności i co najgorsze – strach. Strach przed nieuleczalną chorobą, przed powikłaniami. Każda noc to 3-4 pomiary cukru. Adaś na szczęście się nie budzi, ale ja ? Ja nie śpię. Mierzę cukier, podaję insulinę, jak trzeba dopajam słodkim napojem. I boję się. Boję się w dzień, boję się w nocy. Do pracy przychodzę nieprzytomna z niewyspania i stresu. Ciągle „na telefonie”. Nie mogę skupić się na zadaniach. Taki stan trwa kilka miesięcy. Wreszcie decyzja: zamykamy biuro w Warszawie. Przenoszę działalność do domu. Jestem w ciągłym kontakcie z synem i szkołą. Jeszcze w czasie pobytu w szpitalu dowiaduję się, że młodzieńcza cukrzyca to obecnie w Polsce epidemia. Choruje na nią coraz więcej małych dzieci i nie wiadomo do końca jakie są przyczyny.
Jest maj. Ciepło i bardziej optymistycznie po tej strasznej zimie. Któregoś dnia przychodzi do mnie sąsiadka, młoda dziewczyna z pytaniem, że jej czteroletni synek Oliwier ma podobne objawy do mojego Adama, czy to może być cukrzyca. Radzę pójście na badania, umawiam ich z lekarką Adasia. Diagnoza jest niestety potwierdzająca. Kolejny szok. Agnieszka rezygnuje z pracy, ponieważ żadne przedszkole nie chce przyjąć dziecka z cukrzycą, nie ma takich w Warszawie. Większość dzieci chorych na cukrzycę, jak Oliwier, po prostu nie chodzi do przedszkola.
Jak widzi Pani przyszłość Fundacji Cukierkowo?
Jesteśmy już na końcu tej trudnej drogi. Coraz więcej ludzi jest wokół nas, coraz więcej osób nam pomaga. Przed nami nowe wyzwania i kolejne schody do pokonania, ale wiemy, że damy radę, że dzięki konsekwencji w działaniu i pomocy życzliwych nam ludzi nie zawiedziemy rodziców i dzieci. Przede wszystkim dzieci.
Ewa Urbańska
Od 2012 roku założycielka i Prezeska Fundacji Cukierkowo – fundacji dla dzieci z cukrzycą. Wyróżniona za działalność przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne, Nagrodzona patronatem Towarzystwa Przyjaciół Dzieci oraz Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Renata Fidecka
Współzałożycielka i Wiceprezeska Fundacji Cukierkowo. Wyróżniona za działalność przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne, nagrodzona patronatem Towarzystwa Przyjaciół Dzieci oraz Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
www.cukierkowo.waw.pl